Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η 29η Φεβρουαρίου (vid)

Mεγάλος είναι ο αριθμός των δράσεων που έχουν αρχίσει να εξελίσσονται με αφορμή τον επετειακό χαρακτήρα της 29ης Φεβρουαρίου, με αποτέλεσμα να παρουσιάζονται χρήσιμα στοιχεία που φωτίζουν ένα σημαντικό θέμα.

Κάθε μέρα περίπου 20 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν από καρκίνο, ενώ καταγράφονται κάθε χρόνο 35.000 νέες περιπτώσεις καρκίνου σε παιδιά και νέους (15.000 σε παιδιά κάτω των 15 ετών και 20.000 στους νέους 15-24 ετών), στην Ευρώπη. Ενα παιδί σε κάθε 600 νέες γεννήσεις θα αναπτύξει καρκίνο πριν τα 20α γενέθλια. Το ενθαρρυντικό είναι ότι το 80 % μπορεί να ιαθεί με συνδυασμένη θεραπεία. Σήμερα, 300.000-500.000 κάτοικοι της ΕΕ είναι επιβιώσαντες από καρκίνο παιδικής ηλικίας.

Τα παραπάνω ανέφερε ο Απόστολος Πουρτσίδης, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ), με αφορμή την 29η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, τονίζοντας ότι το μήνυμα της ΕΕΠΑΟ για τον φετινό εορτασμό είναιι: «οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν εξίσου την προσοχή και τη φροντίδα μας».

Σπάνιο νόσημα είναι και ο καρκίνος στα παιδιά και εφήβους, τονίζει ο κ. Πουρτσίδης, αναφέροντας ότι η επίπτωση του καρκίνου σε παιδιά και εφήβους ηλικίας κάτω των 20 ετών που ζουν στον αναπτυγμένο κόσμο υπολογίζεται σε λιγότερο από 2% του συνόλου των νεοπλασιών όλων των ηλικιακών ομάδων.

Παρά τη σπανιότητα του, ωστόσο, αποτελεί σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας και όπως εξηγεί ο κ. Πουρτσίδης, όχι μόνο λόγω της άσχημης κατάληξης που μπορεί να έχει αλλά και εξαιτίας της σοβαρής επίδρασής του στο παιδί, τους γονείς και το άμεσο περιβάλλον συγγενών και φίλων. Παραμένει, άλλωστε, η πρώτη αιτία θανάτου από νόσο μετά τη βρεφική ηλικία και η δεύτερη σε συχνότητα αιτία θανάτου στις αναπτυγμένες χώρες μετά τα ατυχήματα και τις αυτοκτονίες στους εφήβους, παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει συντελεσθεί στην διάγνωση, θεραπεία και έκβαση.

Σειρά εκδηλώσεων από την ΠΕΣΠΑ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων και όπως αναφέρει αναλυτικά στην ανακοίνωσή της:

• Στις 27/2/2016, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, θα βρισκόμαστε στο στεγασμένο περίπτερο, το οποίο μας έχει παραχωρήσει ο Ο.Π.Α.Ν.Δ.Α. (Οργανισμός Πολιτισμού Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων). Φέτος αποφασίσαμε να μιλήσουμε με αριθμούς: θα μοιράσουμε ενημερωτικά έντυπα και θα προσφέρουμε δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές  εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.

Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.

Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων που θα εμφανιστεί στο περίπτερό μας στις 12:00-13:00.

• Στις 29/2/2016, αυτή τη «Σπάνια» ημέρα του Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, διοργανώνουμε εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με εξαίρετους ομιλητές με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή», το οποίο άλλωστε είναι και το Δεύτερο Σεμινάριοτου Προγράμματος Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων AthenianRhapsody.

Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο «Tο Δάσος κάτω από τον Δρόμο», που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας Απολιθωμένου Δάσους Λέσβου παρουσιάζει στο Ίδρυμα Ευγενίδου.

Ελάτε λοιπόν μαζί μας, ώστε με την παρουσία μας να ενώσουμε τη φωνή των ασθενών αυτών και να ενισχύσουμε τον αγώνα τους για να μη νιώθουν μόνοι.

«ΣΠΑΝΙΟΣ ΝΑΙ… ΜΟΝΟΣ ΟΧΙ!»

Για περισσότερες πληροφορίες:

Τηλ. 210-7660989, 210-7600289

Fax 210-7660991

E-mail gr-pespa@otenet.gr       www.pespa.gr

Πηγές: ΑΠΕ/ΜΠΕ, Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)