Για τέταρτη συνεχή χρονιά ο δήμος Αθηναίων αφιέρωσε τον μήνα Μάρτιο σε βιωματικές δράσεις εξοικείωσης με την αναπηρία.

Ρεπορτάζ: Δάφνη Σκαλιώνη

Ο μήνας ευαισθητοποίησης για την αναπηρία, είναι ένας θεσμός που καθιερώθηκε το 2015.  Σε συνεργασία με το Ίδρυμα Ωνάση και τον Σ.Κ.Ε.Π. – Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους, διοργανώθηκαν και φέτος σειρά εκδηλώσεων. Σε αυτό το πλαίσιο πραγματοποιήθηκε στις 16 Μαρτίου 2019 στο Σεράφειο του δήμου Αθηναίων εκδήλωση με στόχο την εξοικείωση με την αναπηρία.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης παρουσιάστηκε το 6ο Ειδικό Πρότυπο Νηπιαγωγείο ως εφαρμογή της δημιουργίας τεχνογνωσίας και προτύπων για την αναβάθμιση του χώρου στην Ειδική Αγωγή, ενώ οι συμμετέχοντες ήρθαν σε επαφή με μια σειρά από δράσεις, οργανώσεις και εκπαιδευτικά προγράμματα που βοηθούν στην εξοικείωση του κοινού με την αναπηρία. Στην εκδήλωση μίλησαν μεταξύ άλλων και οι αντιδήμαρχοι του δήμου Αθηναίων για θέματα Κοινωνικής Αλληλεγγύης, Πρόνοιας και Ισότητας Μαρία Στρατηγάκη και για το Παιδί Μαρία Ηλιοπούλου.

«Εύχομαι και ελπίζω αυτός ο μήνας εξοικείωσης με την αναπηρία να συνεχιστεί και με την νέα δημοτική αρχή, όπως και όλα τα πράγματα που ήταν θετικά και αγκαλιάστηκαν», δήλωσε η Μαρία Ηλιοπούλου, αντιδήμαρχος για το Παιδί. «Θέλω να ευχαριστήσω το ΣΚΕΠ που μαζί μπήκαμε στα σχολεία και ακούσαμε τις απίστευτες ερωτήσεις των παιδιών, αλλά τους δώσαμε και απαντήσεις.

Τα ειδικά σχολεία λειτούργησαν φέτος και Καλοκαιρινό Camp για παιδιά με αναπηρία, κυρίως για τα παιδιά με αυτισμό. Αλλά και στα Ανοιχτά Σχολεία του δήμου Αθηναίων υλοποιείται Δημιουργική απασχόληση για παιδιά με αυτισμό και διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή.

Και ποιος καλύτερος και αρμοδιότερος από τις μαμάδες των παιδιών για να μιλήσουν για αυτές τις δράσεις; «Ο γιος μου είναι πιο ήρεμος, έχουν μειωθεί οι εμμονές του και οι στερεοτυπίες, λειτουργεί καλύτερα μέσα στην ομάδα και έχει περισσότερη όρεξη για παιχνίδι. Μέσα από τη δράση έμαθε να λειτουργεί πιο αυτόνομα και να συντονίζει καλύτερα τις κινήσεις του… Με τη συμμετοχή του παιδιού μου στη δράση βγήκα και εγώ από το καβούκι μου γιατί είχα κλειστεί πολύ. Γνώρισα άλλες μαμάδες και κοινωνικοποιήθηκα εκ νέου. Βλέπετε δεν μπορώ να συμβαδίσω με τις μαμάδες των τυπικών παιδιών», διάβασε η κ. Ηλιοπούλου τα λόγια μιας μητέρας, σχολιάζοντας: «Αυτά προς επίρρωση της γνώσης της ανάγκης που υπάρχει για χώρους που αγκαλιάζουν αυτούς τους ανθρώπους και αυτό είναι η ευχή και η παρακαταθήκη για την επόμενη δημοτική αρχή».

Το 6ο Ειδικό Πρότυπο Νηπιαγωγείο

Το 6ο Ειδικό Πρότυπο Νηπιαγωγείο παρουσίασαν ο Κωνσταντίνος – Αλκέτας Ουγγρίνης και η Μαριάνθη Λιάπη από το Εργαστήριο Μεταβαλλόμενων Ευφυών Περιβαλλόντων του Πολυτεχνείου Κρήτης.

«Ως ερευνητικός οργανισμός επιδιώκουμε να δημιουργούμε πρότυπες διαδικασίες, προκειμένου να αλλάξουν το αποτύπωμα μιας κατάστασης, εν προκειμένω την κατάσταση με την οποία λειτουργούν τα ειδικά σχολεία. Οι χώροι Ειδικής Αγωγής κατά μέσο όρο είναι σε χειρότερη κατάσταση από τα υπόλοιπα σχολεία και χρήζουν ιδιαίτερης ανάγκης για βελτίωση. Το συγκεκριμένο Νηπιαγωγείο λοιπόν, είναι μία πρότυπη εφαρμογή που μπορεί να επαναληφθεί, ώστε να έχουμε γενική βελτίωση όλων των σχολείων».

Στο video που ακολουθεί, αποτυπώνεται η διαδικασία μεταμόρφωσης του χώρου του νηπιαγωγείο σε αυτό που είναι σήμερα.

Η ψυχοπαιδαγωγός Αγνή Ζακοπούλου, μίλησε με θέρμη για τα αποτελέσματα που είχε η αναβάθμιση του χώρου του νηπιαγωγείου στα παιδιά. «Από την παρατήρηση προέκυψε ότι τα παιδιά έρχονταν με χαρά στο σχολείο, επικρατούσε γαλήνη και ευτυχία. Υπήρχε χρήση όλου του χώρου, που ήταν ελεύθερος και χωρίς κινδύνους, ενώ συντελούσε στην καλλιέργεια και την ενίσχυση δεξιοτήτων αυτοεξυπηρέτησης. Πρόκειται για έναν χώρο φιλικό προς τη μάθηση, που εξυπηρετεί τις διαφορετικές ανάγκες των χρηστών του, που είναι παιδιά στο φάσμα του αυτισμού ή με βαρύ σύνδρομο Down».

«Το Μεγάλο Μας Σπίτι»

Το «Μεγάλο μας Σπίτι», έναν χώρο υποδοχής παιδιών εώς 4 ετών και των συνοδών τους, παρουσίασε η Στέλλα Γιαννόπαπα. «Είναι ένας χώρος κοινωνικοποίησης και πρώιμης πρόληψης ανοιχτός στην κοινωνία χωρίς καμία διάκριση»,  εξήγησε η κ. Γιαννόπαπα. «Το ζητούμενο είναι η προσφορά ενός χαλαρού περιβάλλοντος σε συνθήκες ψυχικής προφύλαξης. Το Μεγάλο μας Σπίτι είναι ένας ζωντανός χώρος υποδοχής όπου το μικρό παιδί συντροφιά με τους ενήλικους συνοδούς και τα μέλη της ομάδας υποδοχής έχει τη δυνατότητα να αλληλεπιδράσει, να παίξει με τον δικό του ρυθμό, να μοιραστεί με τον άλλον σε ένα κλίμα συναισθηματικής ασφάλειας».

«Μαθαίνω να βλέπω τον άνθρωπο»

Οι εμψυχωτές με αναπηρία του Σ.Κ.Ε.Π. (Σύνδεσμος Κοινωνικής Ευθύνης για Παιδιά και Νέους) πήραν τη σκυτάλη για να παρουσιάσουν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα Εξοικείωσης με την Αναπηρία στα Σχολεία «Μαθαίνω να βλέπω τον άνθρωπο».

«Είναι ενοχλητικό το πόσο ξένη μας είναι η εικόνα της αναπηρίας στην Αθήνα. Ταξιδεύοντας αρχικά νόμιζα πως στο εξωτερικό έχουν πολύ περισσότερους ανάπηρους, μετά κατάλαβα ότι έχουν απλώς σωστά φτιαγμένες πόλεις. Η Αθήνα είναι φτιαγμένη για 20χρονους αρτιμελής γυμνασμένους άνδρες!», σχολιάζει με πικρία ο Παναγιώτης Πιτσίνιαγκας.

«Εγώ τουλάχιστον έχω το «πλεονέκτημα» να φαίνεται η αναπηρία μου, αντίθετα για παράδειγμα με τους ανθρώπους με αυτισμό. Ό,τι δεν καταλαβαίνουμε μας ξενίζει και δεν του δίνουμε την ευκαιρία να το γνωρίσουμε… Γι’ αυτό κι εμείς προσπαθούμε να κάνουμε πιο οικεία την εικόνα της αναπηρίας. Από το 2012 πηγαίνουμε καθημερινά στα σχολεία και συζητάμε με τα παιδιά, τα προσκαλούμε να μας ρωτήσουν ό,τι τους κατέβει στο κεφάλι. Τα παιδιά είναι ειλικρινή, δεν βάζουν φίλτρα. Στην αρχή χαίρονται πολύ που πηγαίνουμε γιατί θα χάσουν μάθημα, αν και τους ακούγεται βαρετό, αλλά τελικά δεν θέλουν να τελειώσει η συνάντησή μας! Πιστεύω πως, όταν φτάνουν στο σημείο να αποδεχθούν εμένα, νιώθουν ότι μπορούν και οι άλλοι να αποδεχθούν τη δική τους διαφορετικότητα, καθώς όλοι είμαστε διαφορετικοί…».

«Μέσα σε μία διδακτική ώρα, η αμηχανία, η ντροπή και ο φόβος γίνονται φιλία, αγάπη και αγκαλιά. Τα παιδιά καταλαβαίνουν ότι όπως έχουμε εμείς αποδοχή, μπορούν να έχουν κι εκείνα», υπογραμμίζει ο Στέφανος Βούρος. «Εγώ γεννήθηκα χωρίς δάχτυλα και στα χέρια και στα πόδια. Από μικρός έμαθα να κάνω πράγματα με τον δικό μου τρόπο, είχα πεισμώσει και ήθελα να τα κάνω όλα μόνος μου. Στο σχολείο δεν επέτρεψα με τη στάση μου σε κανέναν να με λυπηθεί ή να με κοροϊδέψει. Πρώτη μέρα στο νηπιαγωγείο, βρίσκω ένα παιδάκι, του λέω «καλημέρα!», μου λέει «Γιατί δεν έχεις χέρια;», «Γιατί έτσι γεννήθηκα» και μετά παίξαμε. Τόσο απλά. Τα βλέμματα υπήρχανε και είναι απόλυτα φυσιολογικό. Και οι ερωτήσεις. Τίποτα παράξενο. Και στη σχέση μου με το άλλο φύλο, έφαγα χυλόπιτες βέβαια, αλλά ποτέ καμία κοπέλα δεν με απέρριψε λόγω της αναπηρίας μου».

Ο Κωσταντίνος Σαμαράς ήταν ο τρίτος εμψυχωτής με αναπηρία του ΣΚΕΠ που πήρε το λόγο και μίλησε για την κώφωση και την ελληνική πραγματικότητα. «Να σπάσουμε τα στερεότυπα, αυτή είναι η προσπάθειά μας. Η κώφωση είναι μια φαινομενικά αόρατη αναπηρία και αυτό δημιουργεί πολλά εμπόδια. Τα παιδιά, ως αναπηρία σκέφτονται μόνο το αναπηρικό αμαξίδιο. Όταν με γνωρίζουν , καταλαβαίνουν ότι ανάμεσά μας υπάρχουν και άτομα με αναπηρία, ακόμα κι αν είναι αόρατα. Με ρωτάνε αν με κορόιδευαν όταν ήμουν μικρός για τον τρόπο που μιλάω. Κι εγώ τα ρωτάω αν αυτά τα έχει κοροϊδέψει κάποιος. Ό,τι και να είσαι, ο άλλος μπορεί να σε κοροϊδέψει. Και τα παιδιά το ξεχνάνε αυτό. Η αναπηρία είναι μια ιδιότητα που κουβαλάω, δεν είμαι εγώ. Και έχει και τα θετικά της η κώφωση! Κοιμάμαι καλύτερα, διαβάζω καλύτερα, συγκεντρώνομαι καλύτερα – δεν αποσπώμαι από θορύβους. Πρέπει να αγαπήσουμε αυτό που είμαστε. Τα παιδιά που έχουν μάθει να μεγαλώνουν εξοικειωμένα με το διαφορετικό, κάποια στιγμή καταλαβαίνουν ότι είναι και τα ίδια διαφορετικά και μπορούν να το αποδεχτούν».

Για την οπτική αναπηρία μίλησε ο Βαγγέλης Αυγουλάς: «Κάθε γιατί των παιδιών είναι μια μοναδική ευκαιρία να απαντάμε ουσιαστικά και να λέμε τα πράγματα με το όνομά τους. Δεν υπάρχουν λέξεις που μας στεναχωρούν και μας προσβάλλουν. Είναι σημαντικό να σκεφτόμαστε πως ό,τι δυσκολία και να μας τύχει, όποτε και να μας τύχει, η ζωή συνεχίζεται. Δεν έχω κάνει πολλά, όμως στα 30 μου έχω σκεφτεί ότι αν έβλεπα θα είχα κάνει λιγότερα… Θα πρέπει λοιπόν να τουμπάρουμε λίγο το πρίσμα. Να μην βλέπουμε τον άνθρωπο με αναπηρία και σκεφτόμαστε τι δεν μπορεί να κάνει. Να μένουμε στο θετικό».

Το οικονομικό κόστος του αυτισμού

Η Δρ. Χριστίνα Κοντογουλίδου από το Πανεπιστήμιο Πειραιά αναφέρθηκε σε μία εν εξελίξει έρευνα του Πανεπιστημίου σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, για την καταγραφή του κόστους ζωής ενός αυτιστικού ατόμου στην οικογένειά του, καθώς και του κόστους της μη διάγνωσης.

Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρέθεσε:

  • στην Ελλάδα, 1 στα 68 παιδιά που γεννιούνται διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Σε σχέση με το φύλο, ο αριθμός αυτός μεταφράζεται σε 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια.
  • στο Ηνωμένο Βασίλειο δαπανώνται ετησίως 32 δισεκατομμύρια λίρες για θεραπεία, απώλεια εισοδήματος, φροντίδα και υποστήριξη για άτομα με αυτισμό.
  • Τα σκήπτρα στις σχετικές δαπάνες τα κρατούν οι σκανδιναβικές χώρες και ο Καναδάς.

Αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας (σύνδρομο Asperger)

Για τον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας (Asperger) μίλησε ο Δρ. Παναγιώτης Σιαπέρας, εργοθεραπευτής, ψυχολόγος και μέλος της επιστημονικής επιτροπής του Ελληνικού Συλλόγου για το Σύνδρομο Άσπεργκερ.

«Κεντρικό ζήτημα σε αυτήν την περίπτωση είναι η αδυναμία στην κοινωνική αλληλεπίδραση και οι περιορισμένες δεξιότητες μη λεκτικής επικοινωνίας. Σε κάποιες περιπτώσεις υπάρχουν και στερεοτυπικές κινήσεις, ενώ οι ίδιοι λένε ότι εμφανίζουν μία «κοινωνική δυσλεξία». Είναι άτομα υψηλής λειτουργικότητας, συχνά με υψηλό δείκτη νοημοσύνης, χαμηλά σε ενσυναίσθηση αλλά πολύ ψηλά σε συγκεκριμένες γνωστικές δεξιότητες. Εμφανίζουν εμμονές στα ιδιαίτερά τους ενδιαφέροντα. Η αυξητική τάση στη διάγνωση Άσπεργκερ οφείλεται στην αυξημένη γνώση μας γύρω από το θέμα, και πλέον από μικρή ηλικία (4-6 ετών) μπορούμε να δούμε αν ένα παιδί είναι στο φάσμα και να υποστηριχθεί καλύτερα».

Όπως τόνισε  χαρακτηριστικά ο δρ. Σιαπέρας «Ο αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας σε κάποιες περιπτώσεις αποτελεί ταλέντο, σε κάποιες όμως λειτουργεί ως αναπηρία. Δεν είναι τυχαίο ότι 11 στους 18 ενήλικες με αυτισμό αναπτύσσουν κατάθλιψη. Οι σύλλογοι στην Ελλάδα γίνονται για να καλύψουν το κενό της πολιτείας και της πολιτικής. Σε αυτό το πλαίσιο δημιουργήθηκε και το Στέκι των ατόμων με Άσπεργκερ του Ελ.σ.σ.Α, που λειτουργεί από το 2009 με εθελοντές. Οργανώνουν οι ίδιοι συναντήσεις, εκδρομές, αισθάνονται μέλη μιας κοινότητας και αυτό είναι πολύ σημαντικό».

Την εκδήλωση έκλεισε η Αναστασία Λίγκα, ψυχολόγος και μέλος της ΜΚΟ «Δώσε Ζωή», μιλώντας για τα οφέλη της παιγνιοθεραπείας στα άτομα με ειδικές ανάγκες.

Μοιράσου το άρθρο: