Η δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σπάνιων παθήσεων με μεταξύ τους ανεπτυγμένη δικτύωση, στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, ώστε να κατευθύνεται σε αυτά ο ασθενής και να επιτυγχάνεται γρήγορη διάγνωση με όσο το δυνατόν λιγότερη ταλαιπωρία και να λαμβάνει ανάλογη θεραπεία, αποτελεί το μεγάλο ζητούμενο για την Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων.

Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και όπως είπε στην ΕΡΑ Ορεστιάδας η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), Όλγα Οικονόμου, δυστυχώς μέχρι και σήμερα για το σύνολο των έξι χιλιάδων σπάνιων παθήσεων καλύπτεται φαρμακευτικά μόνο το 5%, ενώ σε πολλές περιπτώσεις το κόστος είναι πολύ υψηλό ακόμη και για τα ασφαλιστικά συστήματα υγείας και των πιο προηγμένων οικονομικά χωρών.

Στοιχεία για την Ελλάδα.

Στην Ελλάδα, τουλάχιστον δύο άτομα σε πληθυσμό δέκα χιλιάδων , νοσούν από μία σπάνια πάθηση, ενώ αυτό που σημειώνει η κ. Οικονόμου, είναι πως η σωστή ενημέρωση στα νέα ζευγάρια και ο πλήρης προγεννητικός έλεγχος , είναι πολύ σημαντική διαδικασία καθώς όπως εξήγησε, «έτσι θα γίνονται τα κατάλληλα για να αποφευχθεί η εμφάνιση μίας σπάνιας νόσου ή τουλάχιστον να μπορεί να αντιμετωπιστεί καλύτερα και πιο έγκαιρα», καθώς για έναν ασθενή από την στιγμή παρουσίασης των πρώτων συμπτωμάτων, ο χρόνος πλήρους διάγνωσης μπορεί να φτάσει και τα έξι έτη. «Δεν έχει κανείς την απαίτηση ένας γιατρός να γνωρίζει όλα τα σπάνια νοσήματα, όμως μπορεί ίσως να τα διακρίνει και να κατευθύνει τον ασθενή. Κάποια από αυτά τα νοσήματα είναι πιο συχνά στη χώρα μας και πρέπει να κατευθύνει τον ασθενή», τόνισε η κ. Οικόνομου.

Τα «ορφανά» φάρμακα

Το κόστος των «ορφανών φαρμάκων» όπως ονομάζονται παραμένει υψηλό καθώς απευθύνεται σε πολύ μικρό αριθμό ασθενών και έτσι οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν διαθέτουν μεγάλα κονδύλια για την ανάπτυξη τέτοιων φαρμάκων, όμως έχει ξεκινήσει στο εξωτερικό να δίνονται κίνητρα στις εταιρείες για το σκοπό αυτό. Αυτό που επιχειρείται , είναι η αποζημίωση του φαρμάκου να «πάει αναλογικά με το αποτέλεσμα του φαρμάκου». «Είναι μία ταλαιπωρία για τον ασθενή και για φάρμακά του και για την πρόσβαση του σε αυτά», είπε η πρόεδρος του Π.Ε.Σ.ΠΑ., εκφράζοντας παράλληλα την πεποίθηση ότι ο ΕΟΠΥΥ θα επιλύσει ορισμένα από τα σχετικά ζητήματα για τα οποία ενημερώθηκε πρόσφατα από την Ένωση.

Ο ρόλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων

Στόχος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων είναι να συγκεντρώσει τους ασθενείς που υπάρχουν στη χώρα, «κάτω από την ομπρέλα της», ώστε να τους στηρίξει , να τους κατευθύνει και να «δυναμώσει τη φωνή τους μέσα από ένα σύνολο ανθρώπων που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα». Ήδη η Ένωση έχει επισκεφθεί πολλά νοσοκομεία της Αθήνας για ενημέρωση του ιατρικού προσωπικού ενώ κάτι ανάλογο δρομολογεί και με νοσηλευτικά ιδρύματα που υπάρχουν στη Βόρεια Ελλάδα.

Μοιράσου το άρθρο: